Malí kluci s nemocí šlechty jezdí na tábor a učí se plnohodnotně žít

  8:21
V Bělči nad Orlicí se každoročně koná tábor pro malé kluky. Táborníci jsou ale něčím speciální - všichni mají poruchou srážlivost krve, tedy hemofilii. Na unikátní tábor se letos už podvanácté sjely děti i s rodiči z celé České republiky. Nechybí noční bojovka ani klasické hry, do toho se ale kluci také učí, jak si píchnout injekci.
Blanka a Jindřichové Sittovi na táboře pro děti s hemofilií.

Blanka a Jindřichové Sittovi na táboře pro děti s hemofilií. | foto: Martin Veselý, MF DNES

Táborníci v osadě J. A. Komenského v Bělči nad Orlicí vypadají na první pohled jako normální malí kluci. Běhají, pošťuchují se a vymýšlejí neplechu i přesto, že trpí hemofilií - špatnou srážlivostí krve, která v minulých stoletích sužovala šlechtu po celé Evropě.

Kromě klasických táborových her se tady kluci především učí plnohodnotně žít se svou nemocí. Letos se jich tam sjelo jedenáct. Nemocí v Česku přitom trpí zhruba tisícovka lidí a počty nemocných postupně rostou.

Co to je hemofilie

Geneticky vrozená nemoc patří mezi poruchy srážlivosti krve a projevuje se spontánním krvácením především do kloubů a svalů, ale také do jiných orgánů. Onemocnět hemofilií mohou pouze muži, ženy mají jen roli přenašeček.

Nejznámější přenašečkou byla britská královna Viktorie, od níž se nemoc rozšířila mezi šlechtu v celé Evropě. Nejslavnějším hemofilikem byl ruský carevič Alexej Nikolajevič Romanov, který byl spolu se svojí rodinou v roce 1918 popraven.

"Tábor je určen hlavně pro rodiče menších dětí, kteří se učí, jak s nimi pracovat, rehabilitovat nebo jim aplikovat léky do žíly," říká sestra kliniky dětské hematologie v pražské motolské nemocnici Veronika Čepeláková, která má na táboře zdravotnický dozor.

Informace na internetu je vyděsily

Manželé Jindřich a Blanka Sittovi z Konstantinových Lázní na Plzeňsku přijeli na hemofilický tábor se svým čtyřletým synem Jindrou už počtvrté. Diagnóza syna pro ně tehdy byla šok.

"O hemofilii v rodině jsme nevěděli. V rodině manželky, která je přenašečka, se totiž doposud rodily samé dcery," popisuje Sitta. Synovo onemocnění však nesou statečně. "Hematologie v Plzni je spojena s onkologií a tam jsme si uvědomili, že jsme si v životní loterii vytáhli ještě snesitelný los," tvrdí svorně manželé.

"Paní primářka na hematologii v Plzni nás ubezpečila, že syn bude žít plnohodnotný život, a řekla nám, ať se hlavně nedíváme na internet, že tam jsou zavádějící informace. Takže jsme se tam ještě ten večer podívali a objevili jsme sdružení Hemojunior, které tyto pobyty pořádá," říká otec malého hemofilika.

Zkušenosti s nemocí měla rodina nulové, proto do Bělče vyrazili poprvé, už když byl synovi jeden rok. Na letní tábor přijeli ještě vystrašeni informacemi, které se na webu dočetli. "Hlavou mi kroužily články z internetu o atrofii svalů a dětech v patnácti letech na vozíčku. Tady jsme ale zjistili, že díky moderní léčbě už je všechno jinak," vzpomíná otec.

Syna se snaží vychovávat jako každého jiného malého kluka: "Jen třeba jezdit na kole ho chci učit až za rok, aby byl už jistější a rozumnější."

Tábor bývá pro rodiče, diagnózou svého dítěte mnohdy zaskočené, poučnější než pro jejich nemocné potomky, kteří si na nemoc rychle zvyknou. "Rodičům hodně pomáhá především táborová hra, během níž zjistí, že není nutné, aby malí hemofilici nemohli běhat po lese nebo jezdit na kole. Mohou dělat takřka cokoliv, samozřejmě v mezích a hlavně s chrániči a helmou," vykládá vedoucí tábora Silvie Bereňová.

Hemofilici mohou dělat všechno, jen opatrně

Kluci ale nejsou žádné skleníkové květinky. Stejně jako na žádném letním táboře ani na tom hemofilickém nechybí noční bojovka v lese, kterou celý tábor začali. "Na jejím konci získali kouzelnickou hůlku a během celého týdne se s ní postupně učí různá kouzla," říká Bereňová.

"Cesta na noční hru se samozřejmě musí lépe vybrat, aby nebyla příliš nebezpečná. K povrchovým zraněním, jako jsou škrábnutí nebo rozbité koleno, přistupujeme úplně stejně jako u zdravých dětí. U hemofiliků je riziko krvácení spíš do kloubů nebo svalů, které není vidět, ale bolí," vykládá Čepeláková. Občasným klukovským šarvátkám se nedá zabránit ani mezi nimi.

Na rozdíl od ostatních dětí jsou však k sobě ohleduplnější. "Každý z nich ví, že vnitřní krvácení bolí a je spojené třeba s krátkým pobytem v nemocnici. Když jsme před pár dny na ošetřovně píchali dětem prevenci, před ošetřovnou seděli tři čtyřletí kluci a svorně drželi pěsti svému kamarádovi vevnitř, aby ho to moc nebolelo. To mě úplně dojalo," vzpomíná Bereňová.

  • Nejčtenější

Pardubice rozhodly šest vteřin před koncem, Sparta vyhrála v prodloužení

16. března 2024  14:50,  aktualizováno  22:29

Také druhé zápasy čtvrtfinále hokejové extraligy nabídly dramatickou a velmi vyrovnanou podívanou....

Vydřené výhry favoritů. Sparta slaví na nájezdy, Pardubice rozhodly v nastavení

15. března 2024  17:50,  aktualizováno  22:52

Do boje o titul v pátek poprvé vyrazili ti největší favorité. Oba uspěli. Čtvrtfinále hokejové...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Sparta - Hradec Králové 2:1, domácí utnuli černou sérii, rozhodl Kuchta

17. března 2024  17:09,  aktualizováno  20:03

Nejdřív to dřelo, bolelo, ale postupně se sparťanští fotbalisté rozehráli. I bez tří potrestaných...

Čtvrtfinále podle předpokladů. Fanoušci se těší na derby, Spartu čeká Liberec

12. března 2024  20:57

Čtyři nejlepší týmy základní části si před play off hokejové extraligy užily několik dní odpočinku...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dálnice D35 z Hradce do Jičína už roste. Uleví přetížené D1, řekl ministr

13. března 2024

Stavbu dálnice D35 mezi Hradcem Králové a Jičínem si v rámci výjezdního zasedání vlády přijeli...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Ženu na sítích poblouznil falešný zpěvák skupiny Kabát, vylákal od ní milion

18. března 2024  16:11

Báchorkám o životní lásce uvěřila pětadvacetiletá žena z Královéhradecka, která se na sociálních...

VIDEO: Opilý řidič ujížděl 15 kilometrů, policie mu „otočila“ auto nárazem rámu

18. března 2024  15:03

Alkoholem posilněný řidič se na Náchodsku snažil vyhnout policejní kontrole. Nejprve zastavil, ale...

Labská stezka z Vysoké do Opatovic by se mohla stavět už v roce 2025

18. března 2024  10:38

Poslední dva úseky cyklostezky podél Labe z Hradce Králové do Pardubic čeká letos zásadní posun,...

Přestávka přijde vhod. Kluci zvládli těžký program fantasticky, chválil Priske

18. března 2024  8:26

U té odpovědi se po pár slovech zastavil, ani nevypadalo, že se nakonec tolik rozmluví. „Ano,...

Zvolte jméno roku 2024 a vyhrajte Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč
Zvolte jméno roku 2024 a vyhrajte Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč

Každý týden můžete získat zajímavé balíčky od značek Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč. Hrajte s námi a získejte hlavní výhru, balíček s...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...