Dvanáctiletý Martin Zahálka chodí do šesté třídy, ale k chlumecké základní škole ho musí rodiče vozit. Kvůli nevyléčitelné nemoci se neobejde bez berlí nebo vozíku.
Trpí nevyléčitelným onemocněním svalů a francouzské hole musí čím dál častěji vyměňovat za invalidní vozík.
Díky unikátnímu fondu pro nemocné děti si může jeho rodina zbudovat bezbariérovou koupelnu. Rodině pomáhá město, škola i šlechtický rod Kinských.
"Potřebujeme spousty madel, sedátka, speciální záchod, baterii a všechno je to šíleně drahé," říká Martinova matka Marcela Zahálková.
"Když jsou dobré dny, tak se Martin pohybuje o berlích, ale jsou dny, kdy nechodí vůbec. A víme, že se to bude zhoršovat, proto se na to cíleně připravujeme," vysvětluje.
Martin měl problémy s chůzí odmalička, protože chodil jen po špičkách, ale lékaři to přisuzovali hyperaktivitě.
Chlumec má zdravotní fond, další ho chtějí následovatChlumec nad Cidlinou zřídil jako první v republice zdravotní fond na podporu vážně nemocných dětí začátkem roku, uvažují o něm třeba v Hodoníně. Ročně do něj Chlumečtí dají sto tisíc korun z výherních automatů, zhruba stejnou částku už poslaly místní firmy. O příspěvek, o kterém rozhoduje rada města na základě doporučení chlumeckých pediatrů, může požádat dítě nebo mladistvý do 19 let s trvalým bydlištěm v Chlumci. Peníze pomohou úspěšným žadatelům hlavně v případě, když jim léčbu nebo zdravotní a kompenzační pomůcky plně nehradí zdravotní pojišťovny, a mohou jim zaplatit také léčebné pobyty nebo lázně. Úspěšná je také sbírka na dnes už rok a půl starou Vanesku z Chlumce, která trpí nemocí motýlích křídel. Město přispívá dětem také na cesty do hradecké speciální školy Daneta. |
Když ale začal mít bolesti v lýtkách, absolvoval kolečko nejrůznějších vyšetření a v devíti letech mu diagnostikovali progresivní svalovou dystrofii, na kterou neexistují léky. Jedinou možností jak oddálit úplnou nehybnost těla je každodenní cvičení.
Martin je fanda tvrdého rocku
"Někdy dostávám křeče a nohy mě hodně bolí. V ten den se nemohu ani postavit, natož cvičit. Už nemůžu s ostatními dětmi ven, ale mám hodně kamarádů, kteří chodí za mnou domů a hrajeme hry na počítači," říká Martin.
Jeho největším koníčkem je tvrdá rocková muzika. Pokoj má plný plakátů oblíbených kapel, a dokonce i kola vozíku má polepená názvy jeho nejoblíbenější kapely - Iron Maiden.
"Nedávno jsem si splnil sen a byl jsem na jejich koncertu," vypráví s nadšením v očích dlouhovlasý šesťák, kterého přivedl k rockové hudbě otec.
Koncert Iron Maiden si v červenci v Praze užila celá rodina. "Byl to nápad naší kamarádky Jitky Svobodové, která oslovila Synot Tip Arénu. Obchodní ředitelka Lucie Brabcová všechno ochotně zařídila a pozvala nás všechny," vzpomíná na velký zážitek matka Martina.
Kinští nabídli opravit nevyužívaný dům
Ta pracuje jako kastelánka chlumeckého zámku. A majitelé zámku Karlova Koruna, rodina Kinských, se rozhodla také pomoci.
"Vyšli mi ohromně vstříc, ještě jsem nepotkala tak hodné lidi. Ptali se, co potřebujeme, dokonce nabízeli Martinovi, že by ho vzali do Itálie, kde mají koně, kvůli hipoterapii," říká Martinova matka.
"Nakonec mi sami nabídli, že pro nás zrekonstruují dům u zámecké brány, který bude bezbariérový, protože v bytě už dál nemůžeme zůstat," pochvaluje dobrodince Zahálková.
Jak pomociMartin Zahálka trpí progresivní svalovou dystrofií pletencového typu (LGMD), takže postupně ztrácí svalovou hmotu, což může vést k úplné nehybnosti. Pomáhají mu rehabilitace, termální a rehabilitační lázně, hipoterapie. Přispět mu může každý na konto: 107-5179590217/0100 |
Do domu v zámeckém parku, ve kterém už pět let nikdo nebydlel, se chtějí nastěhovat do Vánoc. Dosud totiž museli s Martinem v bytovém domě vyšlapat do třetího patra. Nejdříve ho otec vynášel v náručí, později dostali schodolez.
"Je to tak dvacetiminutová dřina. Je těžké se s tím na schodišti vytočit. Martin má s vozíkem a schodolezem 120 kilo a když sjíždíme po schodech, tak se bojí a drží se zábradlí. A já jsem taky úplně vyřízená," směje se Marcela Zahálková.
I chlumecká základní škola kvůli Martinovu hendikepu pořídila schodolez a učitelky se proškolily na jeho obsluhu, aby dokázaly Martinovi pomoci nejen do školy, ale i při přemisťování mezi jednotlivými třídami.
Škola rodině Zahálkových vychází vstříc i jinak, například namísto tělocviku bude s Martinem cvičit asistentka.
Operace pomohla, ale jeho stav se horší jinak
"Spolužáci mi nosí aktovku a věci a pomáhají mi, najdou se ale i takoví, kterým to vadí," říká Martin. Občas do školy kvůli velkým bolestem nejde vůbec.
Hodně hodin zameškal také kvůli operaci, kterou prodělal loni v prosinci. Lékaři mu odoperovali Achillovy šlachy a pak měl obě nohy šest týdnů v sádře.
"Nejhorší bylo, že jsem ho musel do schodů nosit v náručí, přeci jen už má přes 50 kilo. Navíc je lechtivý, takže se začne smát, kdykoli ho chytím," říká jeho otec Miroslav Zahálka.
Syna bere často na koncerty a hudební festivaly. Pomáhá mu i do vany a z vany, proto se už Martin těší na novou bezbariérovou koupelnu, kde to zvládne sám.
Operace pomohla, Martin už nechodí po špičkách a poprvé v životě došlápne na celou nohu. "Po ortopedické stránce je Martin již v pořádku, ale po neurologické se jeho stav dost zhoršil," konstatuje jeho matka.
Pomáhají mu rehabilitace, masáže a lázně, rád by vyzkoušel hipoterapii.
"Dvakrát jsem byl na šest neděl v Janských lázních, ale můžu jenom jednou za rok. Byl jsem tam úplně první, takže jsem si mohl vybrat pokoj. Nejlepší byla vířivka a bazén, ale musí být teplá voda, ve studené uplavu málo, začnu mít křeče," vypráví chlapec, který má vedle nevyléčitelné nemoci ještě několik typů dyslexie.
