Diskuse: Adamovi ochabují svaly a sám se nenají. Přesto trénuje a závodí

Diskuze

Adamovi ochabují svaly a sám se nenají. Přesto trénuje a závodí

Adam Peška potřebuje od svých osmi let k pohybu invalidní vozík. Trpí takzvanou svalovou dystrofií. Ani zhoršující se nemoc ho ale nepřipravila o dobrou náladu. Šestnáctiletý mladík studuje i sportuje. Výtěžek páteční módní přehlídky vozíčkářů v Rychnově nad Kněžnou poputuje na pomoc jeho rodině.

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

M41i10c69h92a20l 40V69a83r31m72u30ž40a

20. 3. 2014 12:56

V současné době se dokončuje studie s novým lékem, po kterém se v rámci testů již na konkrétních pacientech začali pacienti postupně zlepšovat, dokonce někteří přestali používat i invalidné vozíky. Na stejném principu léku má rovněž začít III. fáze studie léku na spinální svalouvou atrofii, prozatím zkoušeno na malém vzorku pacientů a opět v velmi dobrými výsledky.

Bohužel léčba tímto lékem bude stát ročně okolo 5 mil. Kč, takže je otázka, jestli budou pojišťovny ochotny to hradit. Léčba hemofiliků ale stojí také zhruba tak, někdy i víc a pojišťovny ji prozatím hradí, tak snad se dostane i na děti se svalodou dystrofií a spinální svalovou atrofií. Doufejme. Bude to bohužel trvat ještě několik let, než ty léky budou i u nás.

0 0

možnosti

zavřít