Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Malí kluci s nemocí šlechty jezdí na tábor a učí se plnohodnotně žít

  8:21aktualizováno  8:21
V Bělči nad Orlicí se každoročně koná tábor pro malé kluky. Táborníci jsou ale něčím speciální - všichni mají poruchou srážlivost krve, tedy hemofilii. Na unikátní tábor se letos už podvanácté sjely děti i s rodiči z celé České republiky. Nechybí noční bojovka ani klasické hry, do toho se ale kluci také učí, jak si píchnout injekci.

Blanka a Jindřichové Sittovi na táboře pro děti s hemofilií. | foto: Martin Veselý, MF DNES

Táborníci v osadě J. A. Komenského v Bělči nad Orlicí vypadají na první pohled jako normální malí kluci. Běhají, pošťuchují se a vymýšlejí neplechu i přesto, že trpí hemofilií - špatnou srážlivostí krve, která v minulých stoletích sužovala šlechtu po celé Evropě.

Kromě klasických táborových her se tady kluci především učí plnohodnotně žít se svou nemocí. Letos se jich tam sjelo jedenáct. Nemocí v Česku přitom trpí zhruba tisícovka lidí a počty nemocných postupně rostou.

Co to je hemofilie

Geneticky vrozená nemoc patří mezi poruchy srážlivosti krve a projevuje se spontánním krvácením především do kloubů a svalů, ale také do jiných orgánů. Onemocnět hemofilií mohou pouze muži, ženy mají jen roli přenašeček.

Nejznámější přenašečkou byla britská královna Viktorie, od níž se nemoc rozšířila mezi šlechtu v celé Evropě. Nejslavnějším hemofilikem byl ruský carevič Alexej Nikolajevič Romanov, který byl spolu se svojí rodinou v roce 1918 popraven.

"Tábor je určen hlavně pro rodiče menších dětí, kteří se učí, jak s nimi pracovat, rehabilitovat nebo jim aplikovat léky do žíly," říká sestra kliniky dětské hematologie v pražské motolské nemocnici Veronika Čepeláková, která má na táboře zdravotnický dozor.

Informace na internetu je vyděsily

Manželé Jindřich a Blanka Sittovi z Konstantinových Lázní na Plzeňsku přijeli na hemofilický tábor se svým čtyřletým synem Jindrou už počtvrté. Diagnóza syna pro ně tehdy byla šok.

"O hemofilii v rodině jsme nevěděli. V rodině manželky, která je přenašečka, se totiž doposud rodily samé dcery," popisuje Sitta. Synovo onemocnění však nesou statečně. "Hematologie v Plzni je spojena s onkologií a tam jsme si uvědomili, že jsme si v životní loterii vytáhli ještě snesitelný los," tvrdí svorně manželé.

"Paní primářka na hematologii v Plzni nás ubezpečila, že syn bude žít plnohodnotný život, a řekla nám, ať se hlavně nedíváme na internet, že tam jsou zavádějící informace. Takže jsme se tam ještě ten večer podívali a objevili jsme sdružení Hemojunior, které tyto pobyty pořádá," říká otec malého hemofilika.

Fotogalerie

Zkušenosti s nemocí měla rodina nulové, proto do Bělče vyrazili poprvé, už když byl synovi jeden rok. Na letní tábor přijeli ještě vystrašeni informacemi, které se na webu dočetli. "Hlavou mi kroužily články z internetu o atrofii svalů a dětech v patnácti letech na vozíčku. Tady jsme ale zjistili, že díky moderní léčbě už je všechno jinak," vzpomíná otec.

Syna se snaží vychovávat jako každého jiného malého kluka: "Jen třeba jezdit na kole ho chci učit až za rok, aby byl už jistější a rozumnější."

Tábor bývá pro rodiče, diagnózou svého dítěte mnohdy zaskočené, poučnější než pro jejich nemocné potomky, kteří si na nemoc rychle zvyknou. "Rodičům hodně pomáhá především táborová hra, během níž zjistí, že není nutné, aby malí hemofilici nemohli běhat po lese nebo jezdit na kole. Mohou dělat takřka cokoliv, samozřejmě v mezích a hlavně s chrániči a helmou," vykládá vedoucí tábora Silvie Bereňová.

Hemofilici mohou dělat všechno, jen opatrně

Kluci ale nejsou žádné skleníkové květinky. Stejně jako na žádném letním táboře ani na tom hemofilickém nechybí noční bojovka v lese, kterou celý tábor začali. "Na jejím konci získali kouzelnickou hůlku a během celého týdne se s ní postupně učí různá kouzla," říká Bereňová.

"Cesta na noční hru se samozřejmě musí lépe vybrat, aby nebyla příliš nebezpečná. K povrchovým zraněním, jako jsou škrábnutí nebo rozbité koleno, přistupujeme úplně stejně jako u zdravých dětí. U hemofiliků je riziko krvácení spíš do kloubů nebo svalů, které není vidět, ale bolí," vykládá Čepeláková. Občasným klukovským šarvátkám se nedá zabránit ani mezi nimi.

Na rozdíl od ostatních dětí jsou však k sobě ohleduplnější. "Každý z nich ví, že vnitřní krvácení bolí a je spojené třeba s krátkým pobytem v nemocnici. Když jsme před pár dny na ošetřovně píchali dětem prevenci, před ošetřovnou seděli tři čtyřletí kluci a svorně drželi pěsti svému kamarádovi vevnitř, aby ho to moc nebolelo. To mě úplně dojalo," vzpomíná Bereňová.




Nejčtenější

Pád mladého páru z vyhlídky do rokle byl pokusem o vraždu, zjistila policie

U pádu dvojice v lesoparku Čeřovka v Jičíně zasahoval vrtulník (19.9.2017).

Policie obvinila z pokusu o vraždu osmnáctiletého mladíka, který se v září zřítil se stejně starou dívkou z rozhledny v...

Znásilnil nevlastní dceru, dívka ho má přesto raději než svou matku

(Ilustrační snímek)

Hradecký krajský soud uložil pětiletou podmínku Romanovi V., který letos v dubnu na chatě na Trutnovsku znásilnil svou...



ANKETA: Krajská města zdobí vánoční stromy, vyberte ten nejkrásnější

Vánoční strom

Centra hned dvou krajských měst v ČR letos zdobí jehličnany, které rodiče zasadili na počest narození svých synů....

Autobus se školáky naboural do kruhového objezdu, 11 lidí je zraněných

Havarovaný autobus po nárazu do kruhového objezdu v Novém Městě u Chlumce nad...

Celkem jedenáct osob podle policie utrpělo lehká zranění při nehodě školního autobusu u Chlumce nad Cidlinou. Řidič...

Poštu v Hradci přepadla starší žena s pistolí, uloupila desítky tisíc

Žena, která v Hradci Králové 13. prosince přepadla poštu, na záběrech...

Pobočku České pošty ve čtvrti Farářství v Hradci Králové přepadla ve středu krátce před polední pauzou starší žena. Na...



Další z rubriky

Autobus se školáky naboural do kruhového objezdu, 11 lidí je zraněných

Havarovaný autobus po nárazu do kruhového objezdu v Novém Městě u Chlumce nad...

Celkem jedenáct osob podle policie utrpělo lehká zranění při nehodě školního autobusu u Chlumce nad Cidlinou. Řidič...

Pád mladého páru z vyhlídky do rokle byl pokusem o vraždu, zjistila policie

U pádu dvojice v lesoparku Čeřovka v Jičíně zasahoval vrtulník (19.9.2017).

Policie obvinila z pokusu o vraždu osmnáctiletého mladíka, který se v září zřítil se stejně starou dívkou z rozhledny v...

K trestu za týrání manželky přidal soud muži další za znásilnění dcery

Vazební věznice Hradec Králové

Osm let stráví ve vězení muž z Rychnovska, který v březnu znásilnil v koupelně svou nezletilou dceru. Soud mu neuvěřil,...



Najdete na iDNES.cz