Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Malí kluci s nemocí šlechty jezdí na tábor a učí se plnohodnotně žít

  8:21aktualizováno  8:21
V Bělči nad Orlicí se každoročně koná tábor pro malé kluky. Táborníci jsou ale něčím speciální - všichni mají poruchou srážlivost krve, tedy hemofilii. Na unikátní tábor se letos už podvanácté sjely děti i s rodiči z celé České republiky. Nechybí noční bojovka ani klasické hry, do toho se ale kluci také učí, jak si píchnout injekci.

Blanka a Jindřichové Sittovi na táboře pro děti s hemofilií. | foto: Martin Veselý, MF DNES

Táborníci v osadě J. A. Komenského v Bělči nad Orlicí vypadají na první pohled jako normální malí kluci. Běhají, pošťuchují se a vymýšlejí neplechu i přesto, že trpí hemofilií - špatnou srážlivostí krve, která v minulých stoletích sužovala šlechtu po celé Evropě.

Kromě klasických táborových her se tady kluci především učí plnohodnotně žít se svou nemocí. Letos se jich tam sjelo jedenáct. Nemocí v Česku přitom trpí zhruba tisícovka lidí a počty nemocných postupně rostou.

Co to je hemofilie

Geneticky vrozená nemoc patří mezi poruchy srážlivosti krve a projevuje se spontánním krvácením především do kloubů a svalů, ale také do jiných orgánů. Onemocnět hemofilií mohou pouze muži, ženy mají jen roli přenašeček.

Nejznámější přenašečkou byla britská královna Viktorie, od níž se nemoc rozšířila mezi šlechtu v celé Evropě. Nejslavnějším hemofilikem byl ruský carevič Alexej Nikolajevič Romanov, který byl spolu se svojí rodinou v roce 1918 popraven.

"Tábor je určen hlavně pro rodiče menších dětí, kteří se učí, jak s nimi pracovat, rehabilitovat nebo jim aplikovat léky do žíly," říká sestra kliniky dětské hematologie v pražské motolské nemocnici Veronika Čepeláková, která má na táboře zdravotnický dozor.

Informace na internetu je vyděsily

Manželé Jindřich a Blanka Sittovi z Konstantinových Lázní na Plzeňsku přijeli na hemofilický tábor se svým čtyřletým synem Jindrou už počtvrté. Diagnóza syna pro ně tehdy byla šok.

"O hemofilii v rodině jsme nevěděli. V rodině manželky, která je přenašečka, se totiž doposud rodily samé dcery," popisuje Sitta. Synovo onemocnění však nesou statečně. "Hematologie v Plzni je spojena s onkologií a tam jsme si uvědomili, že jsme si v životní loterii vytáhli ještě snesitelný los," tvrdí svorně manželé.

"Paní primářka na hematologii v Plzni nás ubezpečila, že syn bude žít plnohodnotný život, a řekla nám, ať se hlavně nedíváme na internet, že tam jsou zavádějící informace. Takže jsme se tam ještě ten večer podívali a objevili jsme sdružení Hemojunior, které tyto pobyty pořádá," říká otec malého hemofilika.

Fotogalerie

Zkušenosti s nemocí měla rodina nulové, proto do Bělče vyrazili poprvé, už když byl synovi jeden rok. Na letní tábor přijeli ještě vystrašeni informacemi, které se na webu dočetli. "Hlavou mi kroužily články z internetu o atrofii svalů a dětech v patnácti letech na vozíčku. Tady jsme ale zjistili, že díky moderní léčbě už je všechno jinak," vzpomíná otec.

Syna se snaží vychovávat jako každého jiného malého kluka: "Jen třeba jezdit na kole ho chci učit až za rok, aby byl už jistější a rozumnější."

Tábor bývá pro rodiče, diagnózou svého dítěte mnohdy zaskočené, poučnější než pro jejich nemocné potomky, kteří si na nemoc rychle zvyknou. "Rodičům hodně pomáhá především táborová hra, během níž zjistí, že není nutné, aby malí hemofilici nemohli běhat po lese nebo jezdit na kole. Mohou dělat takřka cokoliv, samozřejmě v mezích a hlavně s chrániči a helmou," vykládá vedoucí tábora Silvie Bereňová.

Hemofilici mohou dělat všechno, jen opatrně

Kluci ale nejsou žádné skleníkové květinky. Stejně jako na žádném letním táboře ani na tom hemofilickém nechybí noční bojovka v lese, kterou celý tábor začali. "Na jejím konci získali kouzelnickou hůlku a během celého týdne se s ní postupně učí různá kouzla," říká Bereňová.

"Cesta na noční hru se samozřejmě musí lépe vybrat, aby nebyla příliš nebezpečná. K povrchovým zraněním, jako jsou škrábnutí nebo rozbité koleno, přistupujeme úplně stejně jako u zdravých dětí. U hemofiliků je riziko krvácení spíš do kloubů nebo svalů, které není vidět, ale bolí," vykládá Čepeláková. Občasným klukovským šarvátkám se nedá zabránit ani mezi nimi.

Na rozdíl od ostatních dětí jsou však k sobě ohleduplnější. "Každý z nich ví, že vnitřní krvácení bolí a je spojené třeba s krátkým pobytem v nemocnici. Když jsme před pár dny na ošetřovně píchali dětem prevenci, před ošetřovnou seděli tři čtyřletí kluci a svorně drželi pěsti svému kamarádovi vevnitř, aby ho to moc nebolelo. To mě úplně dojalo," vzpomíná Bereňová.



Nejčtenější

Policie uzavřela příjezdy do Adršpachu, pod náporem Poláků kolabuje doprava

Do skalních měst v Adršpachu a Teplicích nad Metují přijely tisíce návštěvníků...

Kvůli dopravnímu kolapsu v Adršpachu na Náchodsku policisté uzavřeli dvě ze tří příjezdových komunikací do obce....

Padesát let bydlí v jednom domě. Čtvrtá rekonstrukce stála 10 milionů

Dům prošel postupně několika rekonstrukcemi. Za poslední čtvrtou proměnou stojí...

Miloš Drapač se v malém dělnickém domku na Náchodsku narodil a dosud v něm žije. Dům prošel postupně třemi...



Chaos na D11. Řidiči se otáčeli a couvali, nechtěli čekat v koloně

Auta na D11 se otáčela a couvala ke sjezdu z dálnice (16.8.2018).

Neuvěřitelný hazard téměř tří desítek řidičů zaznamenaly kamery na dálnici D11 u Chlumce nad Cidlinou. Auta tam krátce...

Turista při toulkách v Krkonoších natočil horkem vyschlý pramen Labe

V Krkonoších vyschlo koryto u pramene Labe (8.8.2018).

Turista Luděk Bouška z Jilemnice natočil při svých toulkách Krkonošemi vyschlý pramen Labe. Video na jeho facebookovém...

Jakl má mé sympatie, řekl o jeho kandidatuře za SPD Václav Klaus

Bývalý prezident Václav Klaus se společně se synem Václavem vydali na tradiční...

Exprezident Václav Klaus nemá problém s tím, že jeho někdejší tajemník Ladislav Jakl v Praze kandiduje do senátních...

Další z rubriky

Slovenský šerpa napsal historický milník, na vrchol Sněžky vynesl 165,5 kila

Slovenský šerpa pokořil sedmdesát let starý rekord (18. srpna 2018).

Tři padesátiletí extrémní vynašeči dohromady na zádech odnesli čtyři metráky vody. Čekala je kamenitá cesta i dvě stě...

Nezastavitelní míří do Adršpašských skal. Pomozte pohybem handicapovaným

Birell bránou projíždí na kole šestinásobný paralympijský vítěz Jiří Ježek.

Nepřízeň osudu, ale zároveň obrovská vůle a touha pokračovat v aktivním životě, sportovat, být i nadále přínosem svému...

Stromy kvůli suchu shazují listí, ve městě je zalévají už i hasiči

Dobrovolní hasiči pomáhají pracovníkům technických služeb v Hradci Králové...

Do boje se suchem se v Hradci Králové zapojili už i hasiči. Dobrovolné jednotky spolu s pracovníky technických služeb...

Najdete na iDNES.cz